盛夏時(shí)節(jié),中國抗癲癇協(xié)會(huì)青年學(xué)者“抗癲癇•西部行”大型公益活動(dòng)在北京拉開帷幕,國家衛(wèi)生計(jì)生委、相關(guān)?。ㄊ?、自治區(qū))政府、中國抗癲癇協(xié)會(huì)領(lǐng)導(dǎo)及其青年委員會(huì)全國各地委員、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員代表約200人共同出席了此次重要活動(dòng)的啟動(dòng)儀式。正式向全社會(huì)公布了為期3年時(shí)間,跨越貴州遵義、青海西寧、江西井岡山、四川蓬溪縣、甘肅靜寧縣、內(nèi)蒙古自治區(qū)牙克石市6個(gè)地區(qū)的大型公益活動(dòng)的行程計(jì)劃和預(yù)期目標(biāo)?;顒?dòng)預(yù)計(jì)將會(huì)為500余人次癲癇患者進(jìn)行義診和咨詢,培訓(xùn)近百名當(dāng)?shù)毓歉舍t(yī)生,并同時(shí)在上述6個(gè)地區(qū)建立幫扶基地,為提升西部地區(qū)癲癇診療水平和促進(jìn)中心城市與基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的學(xué)術(shù)交流、協(xié)作探索新的模式。
癲癇病不僅在我國西部地區(qū),整個(gè)中國乃至世界范圍內(nèi),,都已經(jīng)日益成為備受關(guān)注的嚴(yán)重公共衛(wèi)生問題和社會(huì)問題之一。據(jù)中國最新流行病學(xué)資料顯示,國內(nèi)癲癇的總體患病率為7.0‰,據(jù)此估計(jì)中國約有900萬左右的癲癇患者,其中600萬是活動(dòng)性癲癇患者,同時(shí)每年新增加癲癇患者約40萬。在中國,癲癇已經(jīng)成為神經(jīng)科最常見的疾病之一,而且是嚴(yán)重影響患者身心健康和生活質(zhì)量的慢性疾病,然而它又是可以控制發(fā)作、以至治愈的神經(jīng)科疾病。由于人們對(duì)癲癇病缺乏正確認(rèn)識(shí)和傳統(tǒng)習(xí)俗影響,加上醫(yī)療資源匱乏和分布不均,特別是邊遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)診療水平有限,大多數(shù)癲癇患者得不到合理有效的治療,使癲癇病存在很大的“治療缺口”。在我國900萬癲癇患者中,有40.6 %未治療,35.4 %的患者治療不正規(guī)。今年5月24日,在日內(nèi)瓦舉行的世界衛(wèi)生大會(huì)通過了“2013 - 2020精神衛(wèi)生行動(dòng)計(jì)劃”,其中包括了癲癇防治,這說明防控癲癇已被列入世界各國的重點(diǎn)衛(wèi)生行動(dòng)之中。
問診癲癇現(xiàn)狀,亟待社會(huì)關(guān)注
現(xiàn)狀一,整個(gè)社會(huì)缺乏對(duì)癲癇病的正確認(rèn)知
癲癇病一直以來都是社會(huì)負(fù)擔(dān)很重的疾病,有資料顯示,幾乎所有癲癇患者和家庭成員都有來自社會(huì)偏見的精神壓力,絕大部分患者及家庭成員有羞恥感,認(rèn)為很丟臉,并由此產(chǎn)生家庭矛盾、經(jīng)濟(jì)和工作問題,常常遭受社會(huì)歧視,癲癇病患者群體已然成為社會(huì)上的弱勢(shì)群體。因此,癲癇已不僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題,而且已經(jīng)成為我們國家一個(gè)重要的公共衛(wèi)生和社會(huì)問題。這一現(xiàn)象在發(fā)達(dá)國家也普遍存在。其實(shí),造成這一現(xiàn)象的主要原因是患者、家庭成員和公眾對(duì)癲癇相關(guān)知識(shí)極度貧乏,甚至根本不了解。
現(xiàn)狀二,缺乏系統(tǒng)化與規(guī)范的診斷與治療,貽誤最佳治療時(shí)機(jī)
癲癇這一慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病從嬰兒期至老年期均可發(fā)病。并且大部分癲癇起病于兒童期,癲癇患者及其親屬對(duì)癲癇診斷通常都會(huì)產(chǎn)生復(fù)雜的反應(yīng),羞愧、焦慮、沮喪和無能為力,這種反應(yīng)在家庭中導(dǎo)致一種自卑和絕望的壓抑氣氛,影響正常的就診與治療時(shí)機(jī)的選擇。與此同時(shí),普通醫(yī)者的相關(guān)專業(yè)知識(shí)缺乏,對(duì)癲癇病及其治療沒有更加專業(yè)的認(rèn)識(shí)或受限于治療條件以及各項(xiàng)技術(shù)的普及力度不夠等多方面因素,導(dǎo)致大多數(shù)患者缺乏系統(tǒng)化與規(guī)范的診斷與治療,貽誤最佳治療的時(shí)機(jī)。因此,癲癇病診治現(xiàn)狀確實(shí)不容樂觀。
現(xiàn)狀三,陷入盲目求診誤區(qū)
由于患者對(duì)于癲癇病的認(rèn)識(shí)不足,普遍存在急于治愈的心情,而一般情況下,癲癇治療在短期內(nèi)不能很快得到有效控制,以至于患者及其家屬對(duì)醫(yī)生的治療水平產(chǎn)生懷疑,不遵醫(yī)囑成為常見現(xiàn)象,加上患者及家屬常對(duì)治療失去信心,常常聽信秘方、偏方包治等廣告,到處盲目求治,不僅勞民傷財(cái),而且常常導(dǎo)致病情遷延、惡化,甚至出現(xiàn)不良反應(yīng)。對(duì)此,中國抗癲癇協(xié)會(huì)在今年“6•28國際癲癇關(guān)愛日”就曾向全國的癲癇患者以及家庭鄭重建議:癲癇病人和家庭要做到遵從醫(yī)囑、記好癲癇日志、定期復(fù)查,充分信任具有專業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí)、職業(yè)素養(yǎng)和臨床經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生作向?qū)?,在他們的幫助下,進(jìn)行規(guī)范治療。
因此,癲癇疾病問題,不僅有其特殊性和復(fù)雜性,更對(duì)每一個(gè)家庭乃至全社會(huì)和諧穩(wěn)定有著不可忽視的重要性。從這個(gè)意義上講,呼喚整個(gè)社會(huì)關(guān)愛癲癇病患者健康,也就是維護(hù)社會(huì)的穩(wěn)定與和諧。”
“踐行癲癇夢(mèng),傳遞正能量”,青年學(xué)者在行動(dòng)
據(jù)悉,此次“西部行”活動(dòng)的首站是貴州省遵義市,首批專家組由中國抗癲癇協(xié)會(huì)青年委員會(huì)主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任姜玉武教授帶隊(duì),成員均是在癲癇病臨床領(lǐng)域的中青年醫(yī)師骨干,他們的專業(yè)知識(shí)水平已經(jīng)達(dá)到國內(nèi)先進(jìn)水平,部分已經(jīng)達(dá)到國際先進(jìn)水平。因此,由他們共同攜手西部醫(yī)生開展上述活動(dòng),承載著對(duì)全國癲癇疾病患者的承諾與醫(yī)者的責(zé)任和使命,因此一定會(huì)卓有成效的。
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